Étant donné que le lupus peut s’accompagner de tant de variables et d’un degré élevé de complexité, de nombreuses personnes sont frustrées dans leur cheminement vers la gestion de la maladie. Ici, 11 patients ont expliqué ce qu’ils aimeraient que les médecins sachent en ce qui concerne les nuances du lupus et comment mieux soigner les personnes atteintes de la maladie.
Au moment où nous vous voyons, cela peut faire des années que les premiers symptômes ont commencé
Selon la Lupus Foundation of America (LFA), la maladie est difficile à diagnostiquer car les symptômes peuvent être très différents d’une personne à l’autre. En moyenne, il faut près de six ans pour que les personnes atteintes de lupus soient diagnostiquées après la première fois où elles remarquent des symptômes.
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Cela peut être vrai même avec des signes “classiques”, comme une éruption cutanée en forme de papillon sur le visage. Par exemple, Ingrid Pérez-Martin, 41 ans, qui vit en Géorgie, a développé cette éruption cutanée à l’âge de 10 ans et, quelques années plus tard, a souffert du syndrome de Raynaud, caractérisé par des doigts et des orteils engourdis et enflés. Pourtant, elle n’a reçu un diagnostic de lupus qu’à l’âge de 23 ans, alors qu’elle souffrait de problèmes de système immunitaire lorsqu’elle était enceinte de son premier enfant.
“Vivre avec un lupus non diagnostiqué pendant 13 ans était une telle montagne russe”, déclare Pérez-Martin. “Je me sentais tellement frustré et en colère, et cela a rendu plus difficile l’acceptation de mon diagnostic quand il est finalement arrivé.”
Nous avons besoin que vous sachiez qui est plus à risque
Un autre aspect important du dépistage est de reconnaître que les femmes de couleur sont diagnostiquées à un taux beaucoup plus élevé que les autres groupes, selon la Lupus Foundation of America. “Le processus de diagnostic doit être plus raffiné et précis”, explique Margo Pinckney, 45 ans, qui vit en Pennsylvanie. “Ce que je veux que les médecins sachent, c’est à quoi ressemble le lupus et les nombreux symptômes qui pourraient conduire à un diagnostic.” (Neuf personnes sur 10 atteintes de lupus sont des femmes.)
Les femmes afro-américaines et hispaniques contractent généralement le lupus à un plus jeune âge que les autres, et elles ont tendance à souffrir de symptômes plus graves, y compris des problèmes rénaux, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. Sachant cela, les médecins pourraient être plus proactifs dans le dépistage de ces patients, explique Della Major, 57 ans, résidente de Chicago, qui ne savait pas qu’elle était plus à risque que des années après son diagnostic.
“Nous recevons des avis sur les dépistages pour les mammographies, par exemple, mais nous n’entendons jamais parler de lupus”, dit-elle. “Diffusons ces informations et rendons plus standard de poser des questions sur les symptômes du lupus lors des rendez-vous de contrôle avec les femmes de couleur.”
Avoir le lupus est souvent épuisant
Si le lupus est traité efficacement et entre en rémission, cela signifie moins de rendez-vous chez le médecin. Mais pour des gens comme Sheraya Weeks, 42 ans, qui vit dans le Maryland, la maladie vole énormément de temps et d’énergie, quand elle s’embrase et quand elle est en rémission.
“Être diagnostiqué et traité pour le lupus est physiquement, mentalement et émotionnellement épuisant”, déclare Weeks. «Les visites virtuelles chez le médecin auraient dû être disponibles pour le lupus et les autres patients immunodéprimés bien avant la pandémie. Parfois, le simple fait d’aller chez le médecin pour obtenir une note à soumettre à un employeur prend toute ma force, sans tenir compte de ma fatigue extrême et de mes courbatures.
Le traitement peut ressembler à un emploi à temps plein, mais vous finissez par payer au lieu de gagner
Considérez à quel point il faut du temps pour faire le tour des différents professionnels, explique Betsey Woody, 58 ans, résidente de Milwaukee, qui souffre de lupus depuis 32 ans. Même en rémission, elle doit faire face à de fréquentes visites chez le médecin et à des travaux de laboratoire.
“C’est une maladie qui prend du temps et qui vous pompe l’énergie nécessaire pour la gérer”, dit-elle. “Parfois, les médecins agissent comme si vous n’aviez qu’un seul rendez-vous [every so often], et ce n’est tout simplement pas vrai. Ils semblent oublier que nous n’avons jamais de jour de congé.
Woody souhaite également que les médecins comprennent l’impact financier du traitement. Par exemple, on lui a prescrit un médicament IV qui est administré quatre fois par an et coûte 18 000 $ par perfusion. Cela a conduit à des heures au téléphone avec la compagnie d’assurance pour s’assurer qu’elle est couverte.
“Il y a des gens dans mon groupe de soutien pour le lupus qui arrêtent de prendre leurs médicaments parce qu’ils n’ont pas l’énergie de faire face à l’assurance et qu’ils ne peuvent pas se payer ces médicaments par eux-mêmes”, dit-elle. “À mon avis, c’est quelque chose que les médecins doivent garder à l’esprit lors de la prescription, en particulier parce que les patients atteints de lupus prennent souvent plusieurs médicaments.”
Les avancées de la recherche nous donnent de l’espoir
Pendant ce qui a semblé beaucoup trop long, il n’y a pas eu beaucoup de progrès en termes de recherche sur le lupus, mais cela a définitivement changé. Veronica Vargas Lupo, 38 ans, une patiente basée à New York qui siège au conseil d’administration de la Lupus Research Alliance, a vu une activité énorme autour d’options de traitement innovantes.
« Il y a tellement d’énergie dans la recherche, et j’aimerais que les médecins prennent non seulement le temps de voir cela, mais aussi de communiquer cela aux patients », dit-elle. « Même si nous n’avons toujours pas de remède, le fait de savoir que la recherche progresse nous donne vraiment de l’espoir pour l’avenir. En tant que personnes atteintes de cette maladie, nous apprécions le sentiment qu’il peut y avoir plus d’options à venir.
Le diagnostic peut ressembler à un traumatisme
Le patient atteint de lupus Chris Burton, 34 ans, de Virginie, a souffert d’une fatigue extrême et d’une pneumonie récurrente qui a entraîné une perte de mobilité et une énergie nulle, ce qui a nui à son travail d’enseignant. Lorsque le diagnostic de lupus est arrivé, il s’est senti ébranlé.
“Ce que j’aimerais que les médecins sachent, c’est à quel point nous sommes effrayés et dépassés lorsque nous recevons un diagnostic”, déclare Burton. « Il ne s’agit pas seulement de notre santé, il s’agit de toute notre vie, de notre identité. Il faut du temps pour s’adapter à toute votre vie bouleversée et à la construction de systèmes de soutien.
Pour cette raison, Burton souhaite que les médecins soient plus proactifs en orientant les patients vers les ressources, et en particulier vers les groupes de soutien d’autres patients atteints de lupus qui peuvent offrir des conseils au cours de ces premiers mois difficiles.
Jewell Singletary, 38 ans, une patiente atteinte de lupus à Newark, dans le New Jersey, qui vit avec la maladie depuis près de 30 ans, avait l’impression de nier la progression de son lupus jusqu’à ce qu’elle rencontre une autre femme atteinte de la maladie. “Quand elle a partagé son expérience, tout a commencé à s’imprégner”, explique Singletary. “J’aimerais que mes médecins sachent à quel point le soutien social avec d’autres patients peut être puissant, en particulier pour améliorer la santé mentale. Je me sens vu quand je suis capable de parler à des gens qui savent exactement ce que je traverse. De plus, les membres de mon groupe s’encouragent mutuellement à rester actifs, à manger les bons aliments et à respecter les rendez-vous chez le médecin.
Nous sommes très intéressés par les changements de style de vie qui peuvent aider, y compris les traitements alternatifs et complémentaires
Le traitement le plus efficace contre le lupus est les immunosuppresseurs, qui sont administrés pour contrôler les symptômes et minimiser les poussées. Cela signifie que les patients atteints de lupus doivent optimiser leur système immunitaire et qu’ils souhaitent connaître les stratégies qui peuvent les aider, telles que le mouvement, la nutrition, le sommeil et le soulagement du stress, explique Martin Lewis, 26 ans, qui vit à New York.
“En tant que personne souffrant d’insuffisance rénale et ayant dû suivre une chimiothérapie à cause de cette maladie, j’ai appris de première main à quel point il peut être transformateur et curatif d’équilibrer le traitement médical avec l’exercice et une alimentation saine”, dit-il. « Il s’agit d’amener le corps à un endroit où il peut affronter la tempête du lupus. J’ai l’impression qu’on n’en parle pas assez, pour définir ce à quoi peut ressembler la “saine” pour chaque personne.
Un autre facteur de style de vie qui devrait faire partie de la conversation est les approches complémentaires. Cela pourrait inclure le contrôle de la gestion de la douleur avec du CBD ou de la marijuana médicale, ou essayer l’acupuncture et des interventions corps-esprit.
Par exemple, Christine De La Rosa, 52 ans, basée à Austin, prenait 11 médicaments et se sentait « à moitié humaine ». Ensuite, un ami lui a apporté des produits comestibles au cannabis et elle a dormi profondément pour la première fois en une décennie. “Ce que je veux que les médecins sachent, c’est que des options comme celles-ci sont ce que nous, en tant que patients, explorons déjà comme moyen de nous éloigner des effets secondaires des médicaments”, dit-elle. « Nous ne voulons pas seulement gérer les symptômes et avoir l’impression de ne pas vraiment vivre. Parfois, des approches complémentaires ou alternatives peuvent nous aider à nous sentir mieux.
Nous avons besoin que vous reconnaissiez à quel point les effets secondaires peuvent être importants, en particulier ceux dont il est difficile de parler
Les effets secondaires peuvent avoir un impact négatif sur la qualité de vie, ce qui pourrait amener certains patients atteints de lupus à peser des symptômes terribles au cours de la prise de leurs médicaments. Ceux-ci incluent l’engourdissement émotionnel, la prise de poids, la fatigue débilitante et le brouillard cérébral. Et il y en a certains dont il est encore plus difficile de parler.
“J’aimerais que mes médecins sachent que les médicaments que je prends m’affectent sexuellement”, déclare Pérez-Martin. « C’est quelque chose qui n’est pas abordé lors de mes rendez-vous, car nous avons tellement d’autres choses à discuter. Ce n’est pas que je ne veux pas prendre mes médicaments tous les jours. Il s’agit plus de prendre la décision difficile entre être docile et pouvoir faire l’amour avec mon mari sur le moment.
L’impact psychologique des effets secondaires peut être débilitant, ajoute-t-elle, et parfois elle a l’impression que les médecins ne sont pas totalement transparents sur les effets potentiels. Avoir une conversation difficile, même sur les aspects embarrassants, devrait être un élément crucial de tout rendez-vous, dit Pérez-Martin.
Un autre aspect d’une conversation efficace est d’être sensible aux préoccupations des patients, ajoute Vargas Lupo. Par exemple, lors du rendez-vous où elle a reçu un diagnostic de lupus, le médecin lui a dit qu’elle ne pourrait pas avoir d’enfants. À peine âgée de 21 ans à l’époque, elle était dévastée et il a fallu des années pour découvrir que le médecin avait tort. Même maintenant, avec deux enfants, elle se souvient de la douleur de cette nouvelle. « J’aimerais que les médecins comprennent que nos vies sont changées à jamais à cause de ce que nous entendons », dit-elle. “Même si ce qu’ils disent s’avère inexact, nous le portons avec nous.”
Surtout, voyez-nous comme des personnes, pas comme des symptômes
Le lupus est si complexe et individualisé qu’il peut être tentant de se concentrer sur les symptômes et les médicaments, déclare Alyshia Merchant, qui est devenue une défenseure des patients après son diagnostic. Elle croit qu’il y a un pouvoir énorme dans la relation médecin-patient, mais il ne peut être exploité que si chaque côté voit et écoute vraiment l’autre.
« Les médecins gagneraient à s’éloigner du côté biomédical lors d’un rendez-vous et à simplement écouter », suggère-t-elle. « En tant que patients, nous réagissons si bien à la collaboration et à la compassion ; nous voulons être impliqués dans notre traitement et nous sentir soutenus. Nous avons juste besoin que vous nous entendiez.
Reference :
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