BRuce Willis, l’acteur de 67 ans et vedette de films d’action classiques comme Mourir dur, arrête sa carrière d’acteur après avoir reçu un diagnostic d’aphasie, un trouble du langage. Le 30 mars, sa fille Rumer, son ex-femme Demi Moore et d’autres membres de la famille ont annoncé le diagnostic sur Instagram.
“Notre bien-aimé Bruce a eu des problèmes de santé et a récemment reçu un diagnostic d’aphasie, ce qui a un impact sur ses capacités cognitives”, a écrit la famille. “En conséquence et avec beaucoup de considération, Bruce s’éloigne de la carrière qui a tant compté pour lui.”
Voici ce que disent les experts sur le fait de vivre avec la maladie et de prendre soin de quelqu’un qui en est atteint.
Vivre avec l’aphasie
Les symptômes varient, mais généralement, l’aphasie affecte la capacité des personnes à parler ou à comprendre le langage. La parole, la lecture, l’écriture et la capacité d’écoute peuvent être affectées. Il survient souvent soudainement après qu’un accident vasculaire cérébral ou une autre lésion cérébrale ait endommagé des parties du cerveau impliquées dans l’expression et la compréhension du langage. Dans d’autres cas, connus sous le nom d’aphasie progressive primaire, la maladie s’aggrave lentement avec le temps et les patients peuvent développer des symptômes de type démence.
Les estimations varient, mais entre 1 et 2 millions d’Américains souffrent d’aphasie et près de 180 000 développent le trouble chaque année. Bien qu’elle soit plus fréquente chez les personnes âgées, qui sont plus à risque d’événements de santé comme les accidents vasculaires cérébraux, elle peut toucher des personnes de tout âge. “Cela peut être catastrophique”, déclare Swathi Kiran, directeur du laboratoire de recherche sur l’aphasie de l’université de Boston. “Ne pas être capable de dire une phrase complète, ou dire une phrase où les mots semblent brouillés, est extrêmement frustrant.” Cela peut également amener une personne à se sentir gênée ou honteuse, “alors elle préfère choisir de ne plus parler que de dire quelque chose et de se sentir gênée à ce sujet”, dit Kiran.
Cela peut conduire à l’isolement social, l’une des conséquences potentielles les plus émotionnellement douloureuses de l’aphasie. Les patients savent souvent exactement ce qu’ils aimeraient dire, mais n’ont peut-être aucun moyen de l’exprimer, dit Kiran. Les personnes aphasiques peuvent avoir besoin de changer radicalement leur vie pour faire face, comme abandonner leur carrière et trouver de nouvelles façons de communiquer avec leurs proches. “Je pense que la chose la plus importante à comprendre pour les familles est que malgré le fait qu’elles ne semblent pas être elles-mêmes, elles le sont toujours”, déclare Brenda Rapp, professeure au département de sciences cognitives de l’Université Johns Hopkins. “Essayer de naviguer dans ces changements souvent dramatiques peut être très difficile. Ils ont vraiment besoin de beaucoup de soutien.
Les gens peuvent-ils guérir de l’aphasie?
Bien qu’il n’y ait pas de remède, dans l’aphasie d’apparition soudaine, l’orthophonie peut améliorer la capacité des patients à communiquer au fil du temps. Rapp dit que chez les patients qui développent soudainement une aphasie, les plus grandes améliorations se produisent souvent dans la période immédiate après l’apparition du trouble, mais les patients peuvent continuer à s’améliorer même des années plus tard. “Je n’ai jamais travaillé avec quelqu’un qui, si vous travaillez de concert avec lui, ne continuera pas à s’améliorer”, déclare Rapp.
La façon dont les patients se rétablissent dépend de facteurs tels que la gravité du trouble et la façon dont il s’est développé. Pour certains patients, cela peut même disparaître complètement, comme cela aurait été le cas après environ une semaine pour Jeu des trônes star Emilia Clarke, qui a développé la maladie après avoir eu un anévrisme cérébral. Dans d’autres cas, cependant, les patients continueront à faire face aux symptômes pour le reste de leur vie. Les symptômes chez les personnes atteintes d’aphasie progressive primaire, par exemple, continuent généralement de s’aggraver, explique Kiran.
Kiran dit qu’il existe également des essais cliniques prometteurs pour l’aphasie, y compris des traitements qui stimulent le cerveau avec de l’électricité. La recherche suggère que le traitement peut même ralentir l’aphasie chez les patients atteints de troubles progressifs, c’est pourquoi il est essentiel que les personnes atteintes d’aphasie et leurs proches n’abandonnent pas, explique Kiran. « C’est long et difficile, mais il y a certainement un chemin vers la guérison », dit-elle.
Comment accompagner une personne aphasique
La patience est primordiale. Kiran recommande de ralentir lorsque vous parlez avec une personne aphasique et de vous répéter, si nécessaire, pour vous assurer que la personne comprend ce que vous dites. Elle suggère de leur donner une chance de communiquer avec vous, et les encourager à dessiner ou à utiliser des gestes peut révéler d’autres modes de communication qui peuvent être plus faciles que la parole. “Assurez-vous que la personne ne se sente pas bousculée, car lorsqu’elle se sent sous pression, l’aphasie empire définitivement”, explique Kiran.
Communiquer constamment avec une personne aphasique peut être essentiel pour l’aider à s’améliorer et à éviter l’isolement social. “Chaque entraînement qu’ils reçoivent, qu’il s’agisse de regarder la télévision ensemble ou de boire une tasse de café et de discuter, est une thérapie pour le cerveau, et cela a certainement un impact positif sur les résultats”, déclare Kiran. “Ce que les membres de la famille doivent comprendre, c’est qu’ils doivent soutenir le patient tout au long du processus de rétablissement et ne jamais abandonner.”
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Reference :
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